나누면행복385회 초록우산 어린이재단 특집
1. 세상 앞에 당당히
체루비즘이라는 희소질환으로 안면 장애를 가진 열다섯 살 우현이.
코뼈가 비대칭으로 자라면서 무호흡증을 유발해 수시로 코뼈를 깎아주는 수술이 필요하다.
특히 성장기인 만 17세까지는 꾸준하게 검사하고 지켜봐야 하는데,
1년에 2~3번의 수술을 해야 하는 경우도 있다.
그러나 우현이 가족 중 경제활동을 할 수 있는 사람이 없는 상황!
우현이 아빠의 경우 지체 장애 2급으로 일을 할 수 없고,
첫째 형 또한 지적장애 3급으로 일상생활을 하려면 누군가의 도움이 필요하다.
상황이 이렇다 보니 엄마 역시 일을 할 수 없어 정부 보조금만으로 생계를 꾸려나가고 있다.
앞으로 지속적인 수술을 해줘야 하는 우현이만 생각하면 막막하기만 한데...
하지만 오히려 밝고 씩씩한 모습으로 엄마, 아빠에게 힘이 되어주고 있는 우현이.
안면 장애로 친구들과 다른 외모 때문에 어릴 적 놀림과 괴롭힘을 받은 적도 있지만,
지금은 학교생활도 당당하게 잘하고 선생님들에게도 칭찬을 받는 모범적인 학생이라고. 누구보다 자신을 잘 이해해주고 늘 응원과 위로를 해주는 아빠를 보며 세상 앞에 더욱 당당해지겠노라 다짐한다는 우현이!
힘든 상황에서도 서로 의지하며 화목한 가정을 만들어가
고 있는 우현이네 가족을 만나본다.
