2018년 6월 22일 금요일에 방송하는 EBS1메디컬다큐7요일 60회의에서는 잃어버린 얼굴을 찾아서 스터지 베버 증후군을 소개한다고 합니다.
스터지 베버 증후군으로 고통받고 있는 김민혜씨는 반쪽 얼굴에 혈관종이 있습니다. 뇌까지 영향을 미쳐서 경련 편마비 지능장애까지 발병하고 말았습니다.
8년 동안 17번의 레이저 수술을 받아지만 초기치료를 놓치는 바람에 힘든상황입니다. 음식섭취도 어렵고 호흡곤란까지 위험해서 서울의 한 대학병원에서 수술을 해야하지만 너무나 힘든 수술이라 목숨까지 위태로울수 있다고 합니다. 민혜씨의 꿈은 과연 이루어질까요?
자세한 이야기들은 아래에서 이어집니다.
‘반쪽이, 아수라 백작, 조커‘
이름보다 별명들로 불릴 때가 더 많았다는 김민혜 씨(33). 태어날 때부터 한쪽 얼굴을 뒤덮은 혈관종 때문이다.
그녀는 희귀 신경질환인 ‘스터지 베버 증후군’ 을 앓고 있다.
이 병은 피부뿐 아니라 뇌에도 혈관종이 생겨 신경 증상(경련, 편마비, 지능 장애 등)을 보인다.
또 초기에 제대로 치료하지 않으면 혈관종이 다른 장기로까지 퍼져 심할 경우 생명을 잃을 수도 있는 위험한 병이다.
민혜 씨는 얼굴과 오른쪽 반신에 혈관종이 생겨 3개월에 한 번씩 혈관종을 제거하는 레이저 수술을 받고 있다.
지난 8년 동안 17번의 레이저 수술을 거듭했지만 앞으로 얼마나 더 치료를 받아야 할지 장담할 수 없는 상황.
스터지 베버 증후군의 특성 상 기형적으로 자라난 혈관을 제거해도 계속해서 재생을 반복하기 때문이다.
더 안타까운 것은 초기치료를 놓쳐 뒤틀린 얼굴이다.
이 때문에 민혜 씨는 음식도 제대로 씹을 수 없고 수면 시 호흡곤란이 오는 등 실생활에 큰 불편을 겪고 있는데..
고민 끝에 서울의 한 대학병원을 찾아간 민혜씨. 검사 결과 기형적으로 자라난 혈관이 안면 골격을 압박해 비대칭과 호흡곤란을 유발하는 것으로 밝혀졌다.
수술로 바로 잡아야 하지만 의료진은 희귀 신경질환인 만큼 수술에 신중할 수밖에 없다는 입장. 혈관을 잘못 건드렸다가 과다출혈로 자칫 목숨까지 위험할 수 있기 때문이다...
잃어버린 반쪽 얼굴을 찾고 싶다는 민혜 씨의 바람은 이뤄질 수 있을까. 방송시간은 시사교양 EBS1 (금) 오후 8시 40분에 시작합니다.