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명의 조태준교수 소아정형외과 전문의 서울대학교 어린이병원 골형성부전증 골반 관절 고관절질환 탈구 희귀질환 원인 골육종오인 원인증상조기발견

5월 가정의 달 특집 아이 곁의 명의 소아정형외과 조태준명의

조태준 교수 / 소아정형외과 전문의

1. 서울대학교 의과대학 정형외과학교실 교수

2. 서울대학교 어린이병원 소아정형외과 교수

3. 서울대학교 어린이병원장

4. 2019아시아태평양 소아정형외과학술대회 조직위원장

5. 국제소아정형외과학 Think Tank 회원



5월 가정의 달은 어린이날, 어버이날, 부부의 날 등 가정에 관련되날들이 많이 있습니다.  하지만 이날들을 마음껏 즐기수 없는 가정도 있습니다. 그이유는 아픈 아이들이 있는 가정들입니다. <명의>에서는 가정의 달을 맞아 5월 한 달간, 따뜻한 마음으로 아이들을 진료하는 소아 전문 교수들을 만나 소개합니다.


그 첫 번째 명의는 소아정형외과 전문의 조태준 교수님입니다.일반 정형외과는 부위를 나눠서 진료하는 게 일반적이라고 합니다. 그런데 소아정형외과는 어린아이들에게 나타날 수 있는 정형외과적 질환을 모두 다 진료합니다. 골반 관절, 고관절의 질환들과 탈구부터 이 세상에 환자가 얼마 없는 희귀질환까지. 소아정형외과에서 할 수 있는 다양한 진료를 위해 조태준 교수는 부단히 노력하고 끊임없이 연구를 하고 계십니다.


환아의 눈높이에 맞춰 이야기하고, 아이의 웃음에 본인도 활짝 웃어주는 조태준 교수님. 그가 작은 몸을 만져야 하는 이 어렵고 힘든 길을 선택한 이유는 무엇일까요? 


가정의 달 5월 <명의>에서는 각자의 소신과 소명을 가지고 우리 아이들을 최선을 다해서 진료하는 진짜 ‘명의’들을 만나봅니다.


부딪힌 적도 없는데, 아기의 뼈가 부러졌어요. 골형성부전증일까요?


골형성부전증(O.I)은 신체에 큰 충격이나 특별한 원이 없이도 뼈가 쉽게 부러지는 질환입니다. 신생아 2만 명 당 한 명 꼴로 나타나고있는 질병입니다.질환의 증상과 중증도에 따라 타입은 다양하게 나뉩니다. 타입5의 골형성부전증의 경우 팔꿈치 관절이 탈구되는 등의 독특한 양상을 띕니다.그것으로 아이들이 통증을 호소하기 때문에, 자칫 골육종(뼈에 발생하는 악성 종양)으로 오인되기도 합니다. 그러나 조태준 교수는 이 어려운 질환의 원인까지 밝혀냈습니다. 골형성부전증는 어떤 환자는 일생 몇 차례정도의 골절을 겪기도 하지만 어떤 환자는 수백 번의 골절을 경험하기도 하는 무서운 질환입니다.골형성부전증은 왜 생기며, 이를 치료하기 위해 조태준 교수는 어떤 노력을 하고 있을까요?


소아정형, 조기발견이 중요하다.


신생아가 받아야할 검사의 종류는 다양하지만, 소아정형외과적 질환, 특히 희귀질환으로 더 고통받지 않기 위해서는 병의 빠른 발견을 위한 조기 검진이 아주 중요합니다.

검사 시기를 놓치면 치료 방법이 완전히 달라지는 경우가 있기때문입니다. 16개월 때 걸음마를 시작하면서 다리에 문제가 있다는 것을 깨닫고 엄마 품에 안겨 병원에 온 아기. 아기는 18개월이 되어서야 살을 가르고 뼈를 맞추는 수술을 해야 했습니다. 만약 아기가 태어나자마자 검사를 받고, 다리 이상을 발견했다면 보조기 착용만으로도 충분히 상태는 좋아졌을 상황이었습니다. 조태준 교수가 말하는 소아정형질환의 조기발견을 위한 노력에는 어떤 것들이 있을까요? 또 세상에 나온 아이들이 아파하지 않도록, 조태준 교수는 어떤 방법들을 찾아내고 있을까요?


쉽게 다가갈 수 없는 병에 맞서다.


조태준 교수에게 진료받는 환아들 다수는 희귀질환을 가진 아이들입니다. 



그래서 희귀질환으로 힘들어하는 환자를 위한 교수님의 연구는 끊임없이 계속되고 있습니다.

그리고 환자들과 만남을 갖고 끊임없이 소통하며 그들의 이야기를 들으려고 노력합니다.전례 없는 병을 가진 환아를 만난 경우, 외국의 교수들과 소통하며 환자를 위한 치료를 최선의 치료방법을 연구합니다. 

그가 이렇게 희귀질환을 가진 환자들을 치료하기 위해 노력하는 이유는 무엇일까요?


EBS 명의에서는 5월 가정의 달 특집, 아이 곁의 명의-소아정형외과 조태준 교수를 만나 그가 환자를 대하는 따뜻한 마음, 그리고 환자를 위한 끊임없는 노력과 연구를 들려다봅니다.